“Pelo Olhar dos Pais”

Muito boa tarde caros leitores!
Estou de volta e trago comigo um pequeno resumo do estudo da Terapeuta da Fala Ana Pereira, realizado no âmbito da sua tese de mestrado, relacionado com a perspetiva dos pais quanto a toda a dinâmica e trabalho realizado pelo Grupo das Fendas.
Também ele apresentado no nosso 2º Colóquio, assistimos a um trabalho de excelência e de extrema importância para todos nós, enquanto grupo e equipa.
Para nós, profissionais, as opiniões recolhidas dos pais são fundamentais. Revelam-se fontes de motivação para melhorar e evoluir o trabalho que realizamos com imensa satisfação. A verdade é que gostamos de ouvir os pais dos nossos Heróis e de, principalmente, compreendê-los. Todas as dúvidas e inquietações são algo que queremos resolver em conjunto e como uma verdadeira equipa, em que os pais são membros ativos e imprescindíveis para alcançar o sucesso.
A equipa encontra-se à vossa disposição. Para que todos os apoios necessários sejam prestados e como um grupo unido que somos, queremos caminhar juntos com as famílias, rumo a um futuro melhor. 
 
Grupo das Fendas – Pelo Olhar dos Pais
 
A informação resumida nesta apresentação surge de um estudo realizado no âmbito de uma tese de mestrado em que se procurou compreender a atuação do Grupo das Fendas, pela perspetiva dos pais e dos clínicos que constituem o grupo. Neste resumo pretende-se apenas apresentar o olhar dos pais, deixando as suas perceções e opiniões sobre o funcionamento do grupo a diferentes níveis e, embora não seja uma opinião de todos os pais, pretende-se que sejam bons pontos de partida para analisar e evoluir o grupo.
Segundo a bibliografia e segundo os dados que foram recolhidos durante as entrevistas existem três tipos de apoios/necessidades principais para as famílias – estes são o apoio emocional, o apoio material e o apoio informativo. 
Estas necessidades dos pais foram organizadas na seguinte pirâmide:
 
 
Nesta pirâmide de necessidades, a base corresponde à necessidade mais básica e a mais mencionada ao longo das entrevistas (apoio emocional) e o topo refere-se à necessidade menos importante e menos mencionada ao longo das entrevistas (apoio material). É importante compreender esta organização e hierarquização de prioridades, olhando no entanto nas entrelinhas.
Porque assumimos, afinal, que as famílias têm necessidades? Independentemente da patologia em questão, quando um elemento da família nasce ou adquire um problema, este é percebido como um intruso e por um problema por todos os que dela fazem parte. No caso concreto das fendas, primeiro pode existir o impacto inicial da fenda, seguindo-se depois todo um processo que pode, ou não, incluir cirurgias, tratamentos morosos, ansiedade, angústia, stress e, além disso, pode acarretar elevados custos para a família. Para agravar todas as sensações que poderão ocorrer, este poderá ainda ser um processo longo em que nem sempre as coisas acontecem quando as famílias esperam.
Assim, o nível emocional corresponde ao apoio recebido pelos pais, principalmente quando experimentam alguma forma de sofrimento psicológico. Este apoio pode ser muitas vezes procurado junto da rede informal dos pais (família e amigos), ou junto de grupos de apoio entre pais. Esta questão pode e deve ser sublinhada, uma vez que, durante as entrevistas um pai relatou que a esposa já tinha ido visitar várias mães ao hospital, cujos bebés nasceram com fenda e que tinha sido um contacto extremamente apaziguador naquele momento de choque inicial. Este apoio que os pais necessitam, muitas vezes, só é conseguido junto de uma rede formal, mais especificamente, junto da equipa que os acompanha, sendo este apoio de extrema necessidade para a família.
No que diz respeito à dinâmica e funcionamento do grupo, todos os pais entrevistados revelam-se satisfeitos com o nível de apoio emocional que recebem por parte da equipa e mencionam sentimentos de confiança, segurança e total disponibilidade: “Sentimos descanso”;
“Sentimo-nos bem entregues”; “Se o grupo fosse para a China, a minha família iria atrás”; “O processo é claro e sentimo-nos confiantes”; “Aqui funciona o lado Humano”.
  O nível informativo, a segunda necessidade mais mencionada pelos pais durante as entrevistas, diz respeito aos recursos que respondem às necessidades de compreender e conhecer mais sobre quatro áreas primordiais: a condição da criança; os serviços disponíveis; o desenvolvimento geral da criança; o tratamento e as estratégias a seguir. A literatura sugere que a informação clara sobre todos estes itens é bastante importante para as famílias e ajuda-as a diminuírem o seu nível de ansiedade.
No grupo: Os pais visualizam com clareza o protocolo e quando não compreendem sentem-se à vontade para perguntar. A informação é passada por um/dois elementos o que facilita a compreensão por parte dos pais e, portanto, sabem sempre o que vem a seguir. Compreendem que o processo é longo mas sentem-se apoiados.
Ainda a nível informativo, mas numa outra perspectiva alguns pais sugerem que o grupo poderia ter um papel importante na formação/informação de outros profissionais e da população em geral, o que reforça a importância de eventos como os de 2015. Ainda relativamente a este apoio, a maioria dos pais considera que dentro do grupo a passagem de informação entre os profissionais que colaboram é boa e consegue-se um fio condutor durante toda a intervenção, no entanto, já fora do grupo, consideram que há menos comunicação/colaboração, sentindo-se capazes de ser mediadores no processo de passagem de informação por dominarem o processo que a equipa lhes transmite e explica.
O nível material diz respeito aos recursos financeiros e físicos de que as famílias precisam para funcionarem e progredirem nos seus objetivos. Estes recursos vão desde as necessidades mais básicas da família (comida, roupa, medicação) até ao acesso e aos benefícios médicos (proximidade dos locais onde usufruem dos apoios, o apoio público vs o privado).
Este nível foi, de facto, o nível menos mencionado ao longo das entrevistas, mas ainda assim foram apresentadas algumas desvantagens por parte dos pais, sendo estas a: deslocação; o tempo entre consultas, que consideram muito espaçado; e o facto do grupo não ser de fácil acesso para todas as famílias por se tratar de uma equipa que funciona numa instituição privada. Estas questões são muito específicas e talvez tenham sido menos mencionadas, não porque assumam uma importância menor, mas porque se trata de questões muito sensíveis e de difícil abordagem, que são percebidas quer pelos pais, quer pelo grupo, mas que se assumem como os aspetos mais difíceis de alterar, quer para os pais, quer para a equipa, uma vez que dependem de fatores que não têm a ver com a equipa em si, mas com a instituição na qual atua e com as políticas vigentes.
Qual é, afinal, a importância de tudo isto?
A opinião dos pais é um importante motor para os profissionais da equipa refletirem e conseguirem as evoluções que já procuram há algum tempo. Isto permitirá um maior ajuste à pirâmide de necessidades das famílias e promoverá uma maior colaboração entre todos, o que leva ao sucesso da intervenção não só para a criança e para a família, mas também para o grupo.
As conclusões, sobre o olhar dos pais…são simples e apelativas:
Queremos apenas que a equipa se mantenha e precisamos dela”.